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Health research requires the linking of healthcare-related dataGesundheitsforschung braucht die Verknüpfung versorgungsnaher Daten

Gesundheitswesen
DOI: 10.1055/a-2780-8325

Linking project data and data from routine clinical practice with healthcare-related data is essential for German healthcare research in order to answer complex questions validly and efficiently. Currently, fragmented data sources, heterogeneous legal requirements, and a lack of infrastructure prevent the optimal use and linking of these data. The Network University Medicine (NUM) is therefore developing a dedicated data infrastructure to link primary study data and routine clinical data with external healthcare-related data (e. g., data from statutory and private health insurance companies, data from cancer registries of the federal states, and data from registration offices). The position paper describes the various data worlds, including examples from epidemiological and clinical research that illustrate the added value and challenges of data linkage. In particular, it presents the new structures of the data acceptance and processing center (DAAeD) in the NUM, which is intended to enable quality-assured, data protection-compliant receipt and linkage of data. Standardized application and approval procedures as well as innovative privacy-preserving record linkage procedures are central to this. International experience, including from Scandinavia and the UK, demonstrates the benefits of such infrastructures for research and healthcare. In conclusion, we advocate rapid political and institutional implementation of the recommendations described in order to make health research in Germany competitive in international comparison and to ensure sustainable, patient-centered health care.Die Verknüpfung von Projektdaten und Daten aus der klinischen Routine mit versorgungsnahen Daten ist für die deutsche Versorgungsforschung essentiell, um komplexe Fragestellungen valide und effizient zu beantworten. Aktuell stehen fragmentierte Datenquellen, heterogene rechtliche Vorgaben und fehlende Infrastrukturen einer optimalen Nutzung und Verknüpfung dieser Daten entgegen. Das Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) entwickelt daher eine darauf ausgerichtete Dateninfrastruktur zur Verknüpfung primärer Studiendaten und klinischer Routinedaten mit externen versorgungsnahen Daten (z. B. Daten der gesetzlichen und privaten Krankenversicherungen, Daten der Landeskrebsregister und Daten der Melderegister). Das Positionspapier beschreibt die verschiedenen Datenwelten einschließlich Beispiele aus epidemiologischer und klinischer Forschung, die die Mehrwerte und Herausforderungen der Datenverknüpfung abbilden. Insbesondere werden die neuen Strukturen der Datenannahme- und -aufbereitungsstelle (DAAeD) im NUM dargestellt, die eine qualitätsgesicherte, datenschutzkonforme Annahme und Verknüpfung von Daten ermöglichen soll. Zentral sind vereinheitlichte Antrags- und Genehmigungsverfahren sowie innovative Privacy-Preserving-Record-Linkage-Verfahren. Internationale Erfahrungen, u. a. aus Skandinavien und UK, belegen den Nutzen solcher Infrastrukturen für Forschung und Versorgung. Es wird für eine rasche politische und institutionelle Umsetzung der beschriebenen Empfehlungen plädiert, um die Gesundheitsforschung in Deutschland im internationalen Vergleich wettbewerbsfähig zu machen und eine nachhaltige, patientenzentrierte Gesundheitsversorgung zu sichern.
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Inpatient Endometriosis Care in Germany: Hospital Caseloads and their Spatial DistributionStationäre Endometrioseversorgung in Deutschland – Krankenhausfallzahlen und ihre räumliche Verteilung

03. November 2025 um 16:38

Gesundheitswesen
DOI: 10.1055/a-2683-9705

Endometriosis is a chronic gynaecological disease with an estimated prevalence of 10–15%. The German guideline provides evidence-based recommendations for diagnosis and treatment, but care provided is inadequate care due to long diagnostic pathways. Recent German research focused on regional variations in outpatient care, however research on inpatient endometriosis care is still lacking.The aim of the study was to examine inpatient endometriosis care – hospital locations and their caseloads. Spatial coverage, caseload distribution patterns and possible clusters, including certified endometriosis centres (CEC) and non-certified hospitals nationwide were analysed.German hospital quality report data from 2021 was used as data source. The location, certification status and caseload, meaning coded ICD-10 N80 Endometriosis cases, were collected for all hospitals. Then, 20-, 40- and 60-minutes’ drive radius of CEC and non-certified hospitals were determined. Global and Local Moran’s I was calculated to assess spatial clusters in caseload.A CEC 60-minutes’ drive radius covers 78.15% of the area in Germany. Including all hospital locations that coded endometriosis, a maximum driving time of 40-minutes provides almost nationwide coverage. High caseload clusters appeared in urban areas and low caseload clusters especially in eastern Germany.The results indicate spatial clusters in providers caseload and difficulties in access to CEC for patients depending on location. Further research with patient-level data is needed to investigate the spatial distribution of patients and precise travel time for inpatient care.Endometriose ist eine chronische gynäkologische Erkrankung mit einer geschätzten Prävalenz von 10–15%. Die deutsche Leitlinie enthält evidenzbasierte Empfehlungen für Diagnose und Behandlung, jedoch scheint es aufgrund langer Diagnosewege eine dysfunktionale oder unzureichende Versorgung zu geben. Aktuelle deutsche Studien befassen sich mit den regionalen Unterschieden in der ambulanten Versorgung, Forschung zu stationärer Endometrioseversorgung fehlt bisher.Die Studie untersuchte die räumliche Verteilung der stationären Endometrioseversorgung, genauer gesagt die Krankenhausstandorte und ihre Fallzahlen. Räumliche Abdeckung, Verteilungsmuster der Fallzahlen und mögliche Cluster wurden bei zertifizierten Endometriosezenten (CEC) und nicht-zertifizierten Standorten bundesweit evaluiert.Datenquelle waren die deutschen Krankenhaus-Qualitätsberichte aus dem Jahr 2021. Krankenhausstandorte, Zertifizierungsstatus und Fallzahlen (kodierte ICD-10 N80 Endometriosefälle) wurden erfasst. Danach wurde der 20-, 40- und 60-Minuten Fahrzeitradius zu den CEC und den nicht-zertifizierten Krankenhäusern ermittelt. Global und Local Moran’s I wurde berechnet um räumliche Cluster der Fälle zu bestimmen.Ein 60-Minuten Fahrzeitradius zu CEC deckt 78,15% der Fläche in Deutschland ab. Unter Einbeziehung aller Krankenhausstandorte, die Endometriose kodiert haben, ergibt sich bei einer maximalen Fahrtzeit von 40 Minuten eine fast landesweite Abdeckung. Hohe Fallzahlen-Cluster traten in städtischen Gebieten und niedrige Fallzahlen-Cluster vor allem in Ostdeutschland auf.Die Ergebnisse deuten auf räumliche Cluster der Fallzahlen und auf Schwierigkeiten beim Zugang zu den CEC für Patientinnen je nach Standort hin. Weitere Untersuchungen mit Daten auf Patientinnen-Ebene sind erforderlich, um die räumliche Verteilung der Personen und die genaue Fahrtzeit für die stationäre Versorgung zu untersuchen.
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Position paper of the German Network for Health Care Research: What is health care research?Positionspapier des Deutschen Netzwerk Versorgungsforschung e.V.: Was ist Versorgungsforschung?

Gesundheitswesen
DOI: 10.1055/a-2592-5998

The scope and definition of health care research is a matter of discussion in our scientific community. The Board of the German Network for Health Care Research has drafted a position paper that was extensively reviewed and commented upon by all working groups and specialist groups of the network. The present version represents consented common grounds to a large degree but is neither complete nor final. We consider this position paper a living document that will evolve and further converge in an ongoing discussion in the network.Definition und Aufgaben der Versorgungsforschung werden in unserer wissenschaftlichen Gemeinschaft diskutiert. Der Vorstand des Deutschen Netzwerks Versorgungsforschung hat ein Positionspapier erarbeitet, das von allen Arbeits- und Fachgruppen des Netzwerks intensiv diskutiert und kommentiert wurde. Die vorliegende Fassung ist zu großen Teilen konsentiert. Sie ist aber weder vollständig noch abschließend. Vielmehr betrachten wir dieses Positionspapier als ein living document, das sich in der laufenden Diskussion im Netzwerk weiterentwickeln und weiter konvergieren soll.
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Potenziell vermeidbare Arztpraxisbesuche: eine explorative Beobachtungsstudie

Gesundheitswesen
DOI: 10.1055/a-2592-5957

Um Versorgungsangebot und Nachfrage im ambulanten Sektor in Einklang zu bringen, bedarf es aktueller Zahlen zur Anzahl und den Gründen für Arztpraxisbesuche. Seit der Einführung der zum Teil pauschalierten Vergütung im ambulanten Sektor im Jahr 2008, sind auf der Basis von Abrechnungsdaten nur noch unsichere Schätzungen möglich.Auf der Basis einer direkten Beobachtung in Arztpraxen sollen Anzahl und Gründe für Arztpraxisbesuche erfasst sowie deren potenzielle Vermeidbarkeit geschätzt werden.In 11 Praxen der hausärztlichen (4 Praxen), allgemeinen (6 Praxen) und spezialisierten fachärztlichen Versorgung (1 Praxis) wurden alle in jeweils einer Woche stattfindenden Arztpraxisbesuche im Hinblick auf den Kontaktanlass und die Kontaktart sowie Alter und Geschlecht der Patient*innen dokumentiert. Die Praxen ergänzten die Inanspruchnahme dieser Patient*innen im gesamten Quartal und Vorquartal sowie die Gesamtzahl aller Fälle der Praxis pro Quartal. Häufigkeiten und Unterschiede in Bezug auf die Praxisarten, Altersgruppen und das Geschlecht wurden deskriptiv und per Chi2-Tests analysiert.Insgesamt wurden 3266 Praxiskontakte (57% durch Frauen, 43% durch Männer) erfasst. Pro Patient*in fanden pro Quartal 2,9 Hausarzt- und 1,9 Facharztbesuche statt. Bei Hausärzten suchten Patient*innen<60 Jahre zu 40% die Praxis wegen einer akuten Erkrankung auf, bei Patient*innen 60+Jahre war der führende Anlass mit 50% die Abholung einer Überweisung oder eines Rezepts. Der prominenteste Anlass für Facharztbesuche war bei Jüngeren mit 36% und bei Älteren mit 51% das Monitoring chronischer Erkrankungen. Explizite Arztkontakte hatten beim Hausarzt 58% der unter 60- und 32% der über 59-Jährigen, den Facharzt sahen 70 bzw. 73%. Hochgerechnet sucht jeder Bürger 16,9-mal pro Jahr eine Arztpraxis auf.Die explorative Studie liefert Hinweise zum Ausmaß vermeidbarer Arztpraxiskontakte, indem die Hälfte der Kontakte bei über 59-Jährigen nur der Abholung von Rezepten, Befunden usw. dienten und 41% der Kontakte bei Fachärzt:innen Routine-Kontrolltermine darstellten, über deren notwendige Frequenz Unklarheit herrscht.
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