Gesundheitswesen
DOI: 10.1055/a-2918-2975

Im Projekt INTEGRATE-ADHD wurden Routinedaten einer gesetzlichen Krankenkasse (DAK-Gesundheit) mit Daten aus einer Onlinebefragung und einer klinischen Online-Diagnostik verknüpft. Zwischen der Dokumentation einer ADHS-Diagnose eines Kindes in den Routinedaten und dem Elternbericht der Diagnose bei der Befragung lagen mindestens neun und höchstens 32 Monate. Die klinische Online-Diagnostik erfolgte nach AWMF-S3-Leitlinienstandard im Abstand von weiteren drei bis fünf Monaten nach der Befragung. Nur etwa zwei Drittel der Eltern hatten die ADHS-Diagnose des Kindes bei der Onlinebefragung berichtet und nur knapp zwei Drittel der administrativen ADHS-Diagnosen wurden in der Online-Diagnostik klinisch bestätigt. Diese Studie untersucht auf Basis der Daten von 1355 Kindern und Jugendlichen mit inzidenter ADHS-Diagnose mittels deskriptiver Statistiken und logistischer Regression, ob der zeitliche Versatz zwischen dem Dokumentationszeitpunkt der Diagnose und dem Elternbericht in der Befragung respektive der Diagnose in der klinischen Untersuchung, etwa aufgrund von Recall-Bias der Eltern oder Veränderungen in der Symptompräsentation bei betroffenen Kindern, die Diskrepanzen zwischen den jeweiligen Diagnosedaten erklären kann. Der Kodierzeitpunkt der Diagnose ließ sich mit dem Beginn- und Enddatum des Behandlungszeitraums, in dem die Diagnose dokumentiert wurde, approximieren. Im Anschluss wurde der Effekt des zeitlichen Versatzes deskriptiv und multivariat analysiert. Auch bei unterschiedlicher Approximation des Kodierzeitpunkts zeigte sich kein statistischer Zusammenhang zwischen dem zeitlichen Versatz und den Diskrepanzen zwischen den jeweiligen Diagnosedaten. Damit ergaben sich in den vorliegenden Analysen keine Hinweise darauf, dass ein zeitabhängiger Recall-Bias der Eltern oder Veränderungen der Symptompräsentation mit nicht berichteten bzw. klinisch nicht bestätigten ADHS-Diagnosen assoziiert sind.
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Georg Thieme Verlag KG Oswald-Hesse-Straße 50, 70469 Stuttgart, Germany

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Gesundheitswesen
DOI: 10.1055/a-2780-8325

Linking project data and data from routine clinical practice with healthcare-related data is essential for German healthcare research in order to answer complex questions validly and efficiently. Currently, fragmented data sources, heterogeneous legal requirements, and a lack of infrastructure prevent the optimal use and linking of these data. The Network University Medicine (NUM) is therefore developing a dedicated data infrastructure to link primary study data and routine clinical data with external healthcare-related data (e. g., data from statutory and private health insurance companies, data from cancer registries of the federal states, and data from registration offices). The position paper describes the various data worlds, including examples from epidemiological and clinical research that illustrate the added value and challenges of data linkage. In particular, it presents the new structures of the data acceptance and processing center (DAAeD) in the NUM, which is intended to enable quality-assured, data protection-compliant receipt and linkage of data. Standardized application and approval procedures as well as innovative privacy-preserving record linkage procedures are central to this. International experience, including from Scandinavia and the UK, demonstrates the benefits of such infrastructures for research and healthcare. In conclusion, we advocate rapid political and institutional implementation of the recommendations described in order to make health research in Germany competitive in international comparison and to ensure sustainable, patient-centered health care.Die Verknüpfung von Projektdaten und Daten aus der klinischen Routine mit versorgungsnahen Daten ist für die deutsche Versorgungsforschung essentiell, um komplexe Fragestellungen valide und effizient zu beantworten. Aktuell stehen fragmentierte Datenquellen, heterogene rechtliche Vorgaben und fehlende Infrastrukturen einer optimalen Nutzung und Verknüpfung dieser Daten entgegen. Das Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) entwickelt daher eine darauf ausgerichtete Dateninfrastruktur zur Verknüpfung primärer Studiendaten und klinischer Routinedaten mit externen versorgungsnahen Daten (z. B. Daten der gesetzlichen und privaten Krankenversicherungen, Daten der Landeskrebsregister und Daten der Melderegister). Das Positionspapier beschreibt die verschiedenen Datenwelten einschließlich Beispiele aus epidemiologischer und klinischer Forschung, die die Mehrwerte und Herausforderungen der Datenverknüpfung abbilden. Insbesondere werden die neuen Strukturen der Datenannahme- und -aufbereitungsstelle (DAAeD) im NUM dargestellt, die eine qualitätsgesicherte, datenschutzkonforme Annahme und Verknüpfung von Daten ermöglichen soll. Zentral sind vereinheitlichte Antrags- und Genehmigungsverfahren sowie innovative Privacy-Preserving-Record-Linkage-Verfahren. Internationale Erfahrungen, u. a. aus Skandinavien und UK, belegen den Nutzen solcher Infrastrukturen für Forschung und Versorgung. Es wird für eine rasche politische und institutionelle Umsetzung der beschriebenen Empfehlungen plädiert, um die Gesundheitsforschung in Deutschland im internationalen Vergleich wettbewerbsfähig zu machen und eine nachhaltige, patientenzentrierte Gesundheitsversorgung zu sichern.
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Georg Thieme Verlag KG Oswald-Hesse-Straße 50, 70469 Stuttgart, Germany

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