Gesundheitswesen
DOI: 10.1055/a-2780-8325

Linking project data and data from routine clinical practice with healthcare-related data is essential for German healthcare research in order to answer complex questions validly and efficiently. Currently, fragmented data sources, heterogeneous legal requirements, and a lack of infrastructure prevent the optimal use and linking of these data. The Network University Medicine (NUM) is therefore developing a dedicated data infrastructure to link primary study data and routine clinical data with external healthcare-related data (e. g., data from statutory and private health insurance companies, data from cancer registries of the federal states, and data from registration offices). The position paper describes the various data worlds, including examples from epidemiological and clinical research that illustrate the added value and challenges of data linkage. In particular, it presents the new structures of the data acceptance and processing center (DAAeD) in the NUM, which is intended to enable quality-assured, data protection-compliant receipt and linkage of data. Standardized application and approval procedures as well as innovative privacy-preserving record linkage procedures are central to this. International experience, including from Scandinavia and the UK, demonstrates the benefits of such infrastructures for research and healthcare. In conclusion, we advocate rapid political and institutional implementation of the recommendations described in order to make health research in Germany competitive in international comparison and to ensure sustainable, patient-centered health care.Die Verknüpfung von Projektdaten und Daten aus der klinischen Routine mit versorgungsnahen Daten ist für die deutsche Versorgungsforschung essentiell, um komplexe Fragestellungen valide und effizient zu beantworten. Aktuell stehen fragmentierte Datenquellen, heterogene rechtliche Vorgaben und fehlende Infrastrukturen einer optimalen Nutzung und Verknüpfung dieser Daten entgegen. Das Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) entwickelt daher eine darauf ausgerichtete Dateninfrastruktur zur Verknüpfung primärer Studiendaten und klinischer Routinedaten mit externen versorgungsnahen Daten (z. B. Daten der gesetzlichen und privaten Krankenversicherungen, Daten der Landeskrebsregister und Daten der Melderegister). Das Positionspapier beschreibt die verschiedenen Datenwelten einschließlich Beispiele aus epidemiologischer und klinischer Forschung, die die Mehrwerte und Herausforderungen der Datenverknüpfung abbilden. Insbesondere werden die neuen Strukturen der Datenannahme- und -aufbereitungsstelle (DAAeD) im NUM dargestellt, die eine qualitätsgesicherte, datenschutzkonforme Annahme und Verknüpfung von Daten ermöglichen soll. Zentral sind vereinheitlichte Antrags- und Genehmigungsverfahren sowie innovative Privacy-Preserving-Record-Linkage-Verfahren. Internationale Erfahrungen, u. a. aus Skandinavien und UK, belegen den Nutzen solcher Infrastrukturen für Forschung und Versorgung. Es wird für eine rasche politische und institutionelle Umsetzung der beschriebenen Empfehlungen plädiert, um die Gesundheitsforschung in Deutschland im internationalen Vergleich wettbewerbsfähig zu machen und eine nachhaltige, patientenzentrierte Gesundheitsversorgung zu sichern.
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Georg Thieme Verlag KG Oswald-Hesse-Straße 50, 70469 Stuttgart, Germany

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Gesundheitswesen
DOI: 10.1055/a-2504-0513

Die Patient*innenzahl in invasiver häuslicher Beatmungspflege (IV-HBP) in Deutschland nimmt stark zu. Derzeit gibt es nur wenige Daten zu den Charakteristika dieser Patient*innen. Ziel der vorliegenden Studie ist es, IV-HBP-Patient*innen aus Routinedaten des Medizinischen Dienstes (MD) zu selektieren und deren Versorgungssituation zu beschreiben.Die Routinedaten stammen aus Begutachtungen zur Feststellung der Pflegebedürftigkeit des MD in Bayern (Jahre 2017–2020). IV-HBP-Patient*innen wurden mittels spezifischer Filtervariablen aus den Routinedaten selektiert und hinsichtlich soziodemografischer Merkmale, Diagnose, Mobilität, therapeutischer Maßnahmen und Pflegegrad analysiert.Der Datensatz umfasste 536 erwachsene IV-HBP-Patient*innen (34,5% weiblich, Alter Median 68, IQR 58–75). 13,1% lebten in Pflegeheimen (PH), 22,2 in häuslicher Pflege (HP) und 64,2% in Wohngemeinschaften (WGs). Zwischen 2017 bis 2020 stieg der prozentuale Anteil in WGs lebender Patient*innen kontinuierlich an. Die Wohnformen unterschieden sich in der Häufigkeit von durchgeführter Physiotherapie (PH 91,4%; HP 76,5%; WGs 90,4%; p<0,001) und Ergotherapie (PH 47,1%, HP 58,8%, WGs 69,8%, p<0,001). 69,4% der IV-HBP-Patient*innen wurden in Pflegegrad 4–5 eingestuft.IV-HBP-Patient*innen konnten aus den MD-Routinedaten selektiert und genutzt werden, um deren Versorgungssituation zu beschreiben. Um eine regelmäßige Beobachtung der Versorgungssituation zu ermöglichen, wäre eine genauere Erfassung der IV-HBP in MD-Daten wünschenswert.
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